08 novembre 2024
La prévalence à travers le monde est estimée à un cas pour 20.000 naissances.
Des médecins, des professionnels médicaux, para-médicaux interviendront pour informer les malades, répondre à leurs interrogations, pour sensibiliser aussi le grand public à cette maladie génétique rare, qui, par définition, reste difficile à diagnostiquer.
Cette Nérisienne est atteinte de cette maladie qui touche les tissus conjonctifs. Elle raconte les difficultés engendrées par la maladie, sur son quotidien.
Cette journée de sensibilisation est ouverte à tous, de 9 à 12h30 et de 14 à 17 heures, au pavillon du lac de Néris-les-bains.
