Le combat quotidien de "l'extraordinaire Sofia" atteinte d'une maladie rare raconté via un compte Instagram

C’est une maladie génétique dont elle est la seule porteuse connue à ce jour en France. Sofia a 3 ans et demi, et une mutation du gène MAPK8ip3 a été diagnostiquée à cette habitante de Saint-Victor il y a un peu plus d’un an. La conséquence, c’est une atrophie de la partie frontale du cerveau, qui entraîne un retard dans les apprentissages que sont la marche ou la parole.

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Une publication partagée par L’extraordinaire Sofia (@lextraordinairesofia)

La jeune fille et ses parents se battent pour progresser un peu chaque jour, de prise en charge en prise en charge, de rendez-vous médicaux en rendez-vous médicaux. Cette histoire, ses parents ont décidé, depuis quelques mois, de la faire vivre, quasiment au quotidien, via un compte Instagram. Il s’appelle « L’extraordinaire Sofia » et compte aujourd’hui plus de 800 abonnés.

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Une volonté sur le fond : partager cette expérience forcément douloureuse, mais de manière toujours positive. Ana Leite Freitas est la maman de Sofia.

Et si vous voulez suivre ce combat, c'est ici sur le compte Instagram L'extraordinaire Sofia.