La prévalence à travers le monde est estimée à un cas pour 20.000 naissances. Le syndrome d’Ehlers Danlos mais aussi les troubles du spectre de l’hypermobilité, font l’objet d’une journée nationale de sensibilisation, demain, au pavillon du lac de Néris-les-Bains.
Des médecins, des professionnels médicaux, para-médicaux interviendront pour informer les malades, répondre à leurs interrogations, pour sensibiliser aussi le grand public à cette maladie génétique rare, qui, par définition, reste difficile à diagnostiquer. Elodie Le Guennec Pollavini est responsable de l’association SED1+ sur la région Auvergne Rhône-Alpes.
Cette Nérisienne est atteinte de cette maladie qui touche les tissus conjonctifs. Elle raconte les difficultés engendrées par la maladie, sur son quotidien.
Cette journée de sensibilisation est ouverte à tous, de 9 à 12h30 et de 14 à 17 heures, au pavillon du lac de Néris-les-bains. Plus d’infos www.assosed1plus.com, admised1plus@gmail.com.